Juan Francisco Martínez Morales (Col.T-1656) Lucía González Dorta (Col.T-1874)

Psicólogos del Centro de Día Terapéutico para Personass con Alzheimer, otras Demencias y sus Familiares (Ayuntamiento de Santa Úrsula)

Estas hermosas palabras fueron elegidas como lema promocional del Día Internacional del Alzheimer del año 2009, celebrado cada 21 de septiembre. Hemos querido retomarlas porque resumen de una manera muy clara y emotiva nuestra experiencia con las demencias.

Cuando una persona y su familia reciben el diagnóstico de una demencia sienten que el mundo se le les cae encima. Las reacciones más habituales son de incertidumbre, miedo, tristeza y la percepción de que todo lo que está por llegar va a resultar tremendamente catastrófico y aterrador. A través de las siguientes líneas trataremos de mostrar, desde nuestra visión y experiencia, dónde radica ese mayo de luz y por qué un diagnóstico de demencia no supone el fin de la vida del/la paciente ni de su familia. A pesar de comenzar una etapa ciertamente difícil y dolorosa, paralelamente se abren otras vías, otros caminos, para interpretar de otra manera la vida y establecer nuevos vínculos en las relaciones humanas entre la persona aquejada de la enfermedad, su familia y su entorno.

Definamos a la más común de las demencias, el alzheimer (aunque existen otro tipo de demencias como son la demencia vascular, demencia mixta, cuerpos de Lewy, etcétera.). La definición genérica para el alzheimer es: demencia neurodegenerativa primaria, irreversible y progresiva. Sus síntomas son: alteraciones cognitivas (memoria y otras capacidades mentales), alteraciones funcionales (pérdida de la independencia en las actividades de la vida diaria) y alteraciones psicológicas del comportamiento (delirios, alucinaciones, depresión, apatía, etc. Los signos de alarma en la enfermedad de alzheimer son: pérdidas de memoria, dificultades para desarrollar tareas cotidianas, problemas del lenguaje, pobreza de juicio, problemas de pensamiento abstracto, pérdida de objetos o ubicación en lugares incorrectos, cambios en el humor y en la conducta, cambios de personalidad, pérdida de iniciativa, desorientación en tiempo y espacio.

Alzheimer El DíaCon este artículo queremos compartir nuestra experiencia sobre el trabajo que realizamos con personas que tienen algún tipo de demencia o deterioro cognitivo en el Centro de Día Terapéutico para Enfermos de Alzheimer, otras Demencias y sus Familiares (CEAF), perteneciente Ayuntamiento de Santa Úrsula, donde desarrollamos nuestra labor profesional como psicólogos, formando parte de un equipo interdisciplinar (trabajador social, fisioterapeuta gerocultoras, etc). El objetivo principal que se persigue es mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y cuidadores.

Es de vital importancia para el tratamiento de las demencias la combinación de un tratamiento farmacológico y uno no farmacológico. En primer lugar, se debe realizar una valoración neuropsicológica para saber qué capacidades aún conserva el/la paciente. Dichas capacidades serán las que estimularemos, con el fin de preservarlas el mayor tiempo posible. El tratamiento no farmacológico que se realiza en el CEAF consiste en la intervención con los pacientes a través de diversos talleres de estimulación (estimulacion cognitiva, fisioterapia, musicoterapia, teatro, cuentacuentos, manualidades, psicomotricidad, ejercicios práxicos, jardinería, belleza, juegos de mesas, etc.).

Con estos talleres se consigue realizar una estimulación integral (cognitiva, física, emocional y social) a la vez que se conecta con la experiencia de los pacientes y se fomenta, en la medida de lo posible, la autonomía personal.

Es clave que el/la paciente se sienta útil e importante, y para ello le reforzaremos cada uno de los pequeños logros que consiga. Nos fijaremos en sus fortalezas y potencialidades y no en las pérdidas que conlleva la enfermedad. Trabajamos desde un enfoque humanista, basado en la empatía, el cariño, la cercanía, el sentido del humor…, donde es necesario introducirnos en la realidad que cada uno de ellos está viviendo, sin juzgarlos ni corregirlos, sólo acompañarlos en el proceso que están viviendo. Debemos tener muy presente que los pacientes con demencia no pierden la capacidad de reír, de sentir, de amar, y que su memoria emocional será la última que pierdan. Por eso es tan importante que se sientan arropados y queridos en todo el proceso de la enfermedad.

El otro pilar central de las demencias lo constituyen los cuidadores y familiares. Se sabe que cualquier enfermedad grave es siempre un asunto familiar y que ésta no solo desestructura el cerebro del paciente, también a su familia y muy especialmente, al cuidador principal. Por este motivo, parte de la intervención que se realiza desde nuestro centro va dirigida a ellos. Los objetivos de la intervención familiar son: proteger al cuidador, mantener un equilibrio adecuado entre las necesidades de la enfermedad y las necesidades de la familia, evitar la desestructuración familiar y favorecer el proceso de aceptación de la enfermedad, ofrecer apoyo emocional para que el cuidador pueda canalizar y expresar sus emociones, asesorar en la planificación de la vida familiar según la evolución de la demencia, etc.

Para alcanzar dichos objetivos se proporciona a familiares y cuidadores, por un lado, el respiro familiar necesario para que puedan continuar desarrollando sus vidas a nivel laboral, social, de ocio, etc. mientras su familiar pasa la jornada diaria en nuestro centro. Y, por otro lado, facilitándoles las herramientas necesarias para afrontar con mayor garantía los cuidados diarios, previniendo así la aparición de sobrecarga o estrés del cuidador.

Este último aspecto se aborda a través de la formación que se imparte en los talleres familiares pertenecientes al area psicológica (cuidados del cuidador, alteraciones comportamentales, etc.), al área fisioterapéutica (higiene postural, movilizaciones, etc.) y al área social (solicitud de ayudas, adaptación de la vivienda, etc.). Además de un carácter formativo e informativo, los talleres dirigidos a los familiares funcionan como grupos de apoyo. Pretenden ser un espacio donde mostrar un aspecto importante en el sufrimiento humano, esto es, la humanidad compartida. Con ello nos referimos a que familiares y cuidadores constaten que no están solos ante el dolor,con el consiguiente alivio que supone saber que otras personas en el mundo pasan por lo mismo, les comprenden y que además tienen la posibilidad de nutrirse de sus experiencias, de su aprendizaje y de sus consejos. Consideramos importante y necesario de cara a una eficaz intervencion familiar, dotar de enfoque optimista, la aparición de una enfermedad de estas características, asignarle un sentido vital, ahondando en las oportunidades que siempre aparecen ligadas a cualquier adversidad que se presenta en la vida. Para ello, entre otros aspectos se profundiza en cuestiones tales como la «gratificacion de los cuidadores» (sentir que han hecho lo que tenían que hacer), fomentar el sentimiento de «devolver lo recibido» (devolverle al enfermo a base de buenos cuidados el amor y cariño entregado por éste durante toda una vida), «reforzar el sentimiento de familia» (desarrollar y potenciar valores familiares de unión, solidaridad y amor ante la adversidad) y sobre todo, que aprendan a fijarse no en los déficits de la persona enferma, sino en las capacidades que todavía conserva, para así poder plantear metas asequibles. Para finalizar queremos agradecer a pacientes y familiares todo lo que nos aportan a modo de abrazos, besos, sonrisas, miradas complices, etc. y parafraseando al genial Jorge Drexler en un fragmento de una de sus mas míticas canciones («Todo se transforma»), «cada uno da lo que recibe y luego recibe lo queda». En este sentido recibimos mucho más de lo que damos; la terapia es mutua. Así que recuerda: siempre hay esperanza.